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CON EL DIAGNOSTICO BAJO EL BRAZO…Y AHORA, ¿QUÉ? – PARTE I.

Y la música sigue sonando…y acaba el día…y comienza otro nuevo…con él nuevas situaciones que nos harán prisioneros de los caprichos de la enfermedad. Hoy quiero rendir tributo a aquellos familiares que viven con el Alzheimerdía a día, dejándose de cuidar ellos y cuidando al que más lo necesita, levantándose cada día con energías renovadas aunque en la recámara de las ilusiones no haya a veces nada más que incertidumbre.
No es fácil identificar qué tareas puede o no realizar un enfermo de Alzheimeren las primeras etapas en las que la enfermedad hace su debut. Cuando los familiares acuden a la consulta médica en busca de un diagnóstico, comienza para ellos una peregrinación más o menos larga o dudosa (dependiendo de los facultativos y los síntomas que se presenten) que finaliza en el veredicto que tod@s ya conocemos.
Durante las primeras fases, los familiares o cuidadores cercanos no saben cómo actuar ante la nueva situación, algo normal y lógico que a tod@s nos sucede y que nadie nos ha enseñado a afrontar. ¿Cuando necesitará mi familiar ayuda las 24 horas al día? ¿Cuándo me daré cuenta de que no puede vivir sól@? ¿Cuándo debo pensar en  pedir ayuda y asesoramiento?
Estas preguntas junto con otras muchas, se suceden si parar en la mente de los futuros cuidadores y familiares más cercanos. Hoy quiero lanzar un grito de ánimo a aquellos que viven la novedosa situación del diagnostico inicial y no saben qué camino deben escoger.
Debemos pensar que nadie, por muy buen voluntad que se posea, acierta siempre, y que en la nueva situación, cometeremos errores de los que aprenderemos, para seguir nuestro camino como cuidadores, y volveremos a cometer otros fallos nuevos, distintos a los anteriores, que harán que volvamos a extraer una experiencia formativa y enriquecedora de ellos. Este post es la primera parte referente al diagnóstico de la enfermedad y encaminado a todos los familiares y cuidadores de afectados, pero principalmente a los familiares y cuidadores de enfermos que viven solos.
Hay tres aspectos inmediatos que el enfermo hacía hasta el día del diagnostico y que ahora debemos de tratar como aspectos a considerar que deben ser cambiados. Por orden de importancia son : Actividades domésticas que requieran de la actuación de la memoria inmediata, actividades diarias que requieran orientación, y control de la alimentación y el aseo diario.
Cuando tenemos en nuestras manos el diagnostico inicial, hay ocasiones en que lo esperamos, y ocasiones en que nos sorprende. A menudo el aspecto físico del enfermo nos engaña y nos hace pensar que posiblemente, los síntomas que posee se deban a algo más leve. Este buen aspecto físico, que se mantendrá durante las fases iniciales de la enfermedad, hace que le atribuyamos responsabilidades que ya nunca podrá realizar de forma solitaria y autónoma. Es el caso de la cocina o la plancha. Las personas con Alzheimer tienen desconexión de la sinapsis neuronal y en ésta desconexión se ve afectada principalmente la memoria inmediata, esto quiere decir que las actividades que requieren de una secuenciación en espacio corto de tiempo (cocinar, planchar, lavar usando la apertura y cierre de los grifos…etc) va a ser imposible que las realicen sin peligro.
A veces, los enfermos de Alzheimer acostumbran a realizar recados diarios aun mostrando síntomas de la enfermedad. Son pequeños recados que se hacen de forma automática y que no requieren pensar porque se realizan diariamente y de forma rutinaria (comprar, ir al banco, echar la quiniela…etc).Estas actividades implican que el enfermo puede desorientarse y perderse y también pueden hacer que éste se vea en una situación desconocida para él: hay que conseguir que el enfermo no se encuentre a sí mismo en un contexto extraño en el que no se vea capaz de actuar por sí solo. Los pequeños recados diarios también implican el manejo de dinero. Los enfermos de Alzheimer suelen perder la capacidad de gestionar el dinero mucho antes que otras capacidades, y a menudo pueden darle poca importancia a grandes cantidades de dinero o equivocarse con los cambios.
La alimentación y el aseo diario en un enfermo de Alzheimer es un capítulo difícil que requiere especial atención. Uno de los patrones de comportamiento más repetidos en los enfermos de Alzheimeres que éstos no suelen manifestar hambre o sed, con lo que la persona responsable de su cuidado debe asegurarse que este tome líquidos de forma abundante y se alimente con normalidad.
El aseo diario también es un tema recurrente que nos hace plantearnos la duda de si el enfermo recién diagnosticado podrá acometer por sí sólo. El aseo es una parte importante para las personas sanas pero para los enfermos de Alzheimer no es una prioridad. Para poder realizar nuestro aseo diario, debemos identificar en qué momento del día nos encontramos, identificar qué partes del cuerpo debemos asear, en qué orden y dónde y qué utensilios debemos usar y más importante todavía : la asiduidad con la que lo hacemos o debemos hacerlo. Como veréis, aquí entran en juego la memoria inmediata, el razonamiento ,la orientación temporo-espacial y el sentido común. No es fácil pues, para un enfermo de Alzheimer gestionar su aseo diario como una persona sana lo haría.
Nos gustaría que nos comentarais si en esta primera parte del post dedicado a las primeras duda tras el diagnostico, estáis de acuerdo con la opiniones vertidas en él, pues es importante contar con opiniones para poder enriquecer el blog, para nosotros, vuestras opiniones son lo más importante.

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