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LA INCERTIDUMBRE DEL CUIDADOR

Uno de los mitos del Alzheimer más frecuentes es pensar que las fases de la enfermedad están dividas y perfectamente delimitadas a lo largo de ésta. Los que cuidáis a una persona con Alzheimer, sabéis que esto no es así.
Recapitulando consultas sobre la enfermedad por parte de los cuidadores casi siempre existe un denominador común, y es saber qué ocurrirá más tarde, y cuándo el enfermo comenzará a tener tal o cuál síntoma.Estar preparados para lo que viene nos hace elaborar una idea preconcebida de lo que nos tocará enfrentar y elimina la incertidumbre que tan mala es para los que cuidan.

 
No os descubrimos nada nuevo si os contamos que la enfermedad, como tal, y hoy día, está sembrada de incógnitas hasta para los que la estudian en busca de una cura. Uno de los enigmas sigue siendo el desigual avance que tiene en las personas afectadas. Dejando aparte que está demostrado que cuanta más plasticidad tenga el cerebro, menor será el avance del deterioro (la plasticidad cerebral es la capacidad que este órgano de regenerar sus conexiones neuronales reestructurándose) y que los tratamientos de estipulación multi-perfil (cognitiva, física, emocional) realizan un inmenso trabajo de freno y contención de la enfermedad, podríamos asegurar que no hay ni un sólo enfermo que, en iguales condiciones a otro, tenga un desarrollo de la dolencia parecido.
La experiencia con enfermos de Alzheimer nos ha dejado claro que la evolución de la enfermedad en dos personas con similitudes entre sí,puede ser igual o no, y que hay factores que predisponen a que el avance sea más rápido dependiendo de otras múltiples circunstancias, pero ya veis que siempre estamos hablando de hipótesis sin que podamos confirmar ninguna al 100%.
Hay cuidadores que temen una serie de síntomas y que preguntan a menudo cuándo su familiar los va a sufrir (delirios, violencia, alucinaciones…etc.) sin que haya modo de prever que se manifiesten, y cuándo lo harán si finalmente lo hacen. Hay otras personas que preguntan cuándo sabrán que su familiar está en una fase más avanzada sin que se les pueda dar información detallada, pues las fases de la dolencia son parte de un todo que no sólo se delimita enumerando síntomas.

 
Es tranquilizador para el cuidador pensar que sabe qué va a ocurrir en el futuro más inmediato, pues eso le prepara para lo que vendrá.A veces las personas que estamos detrás de un foro, de un blog o de una plataforma de información sobre la enfermedad no podemos elucubrar sobre aspectos futuros con suficiente concreción porque una de sus características más negativas es su carácter impredecible.
Me viene a la memoria el gran retroceso que sufren algunos enfermos cuando han sido hospitalizados aunque haya sido en un periodo corto de tiempo o la mejora experimentada en otros tras una mala temporada en la que todo apuntaba a un avance más que negativo.

 
Como veis, esa incertidumbre también la experimentamos los que estamos informando, pero eso no os tiene que influenciar, ocurra lo que ocurra siempre debéis confiar en los consejos o pautas que os den los expertos sean del perfil que sean. Aunque impredecible, la enfermedad también tiene su punto débil, y es que ahora tenemos más información para frenarla que nunca y suficientes armas a nuestro alcance, existen las terapias de estimulación (cognitiva, sensorial, física) realizadas en centros especializados, los tratamientos farmacológicos, los ejercicios prácticos, la fisioterapia…etc.
Decidnos si vosotros ,como cuidadores, también habéis tenido la necesidad de saber cómo iba a ser el avance de la enfermedad en un futuro inmediato.

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