TESTIMONIO DE ANA, PACIENTE, 42 AÑOS (PARTE II)

TESTIMONIO DE ANA, PACIENTE, 42 AÑOS (PARTE I)
21/02/2018
alzheimer en 100 palabras
15/03/2018

TESTIMONIO DE ANA, PACIENTE, 42 AÑOS (PARTE II)

Esta semana, publicamos la segunda parte del testimonio de Ana, 42 años, enferma de Alzheimer. Si queréis conocer la primera parte del testimonio de Ana, podéis hacerlo aquí.

Tras conocer el periplo por el que José, su marido, y ella misma, han tenido que lidiar para dar con un diagnóstico, hoy nos cuentan cómo han vivido la posible entrada de Ana en un ensayo clínico y cuál es la forma en la que se enfrentan al futuro.

José nos relata cómo ha sido la vida de Ana y de su familia en estos últimos tiempos.

“En el mes de abril 2017 nos informan que Ana puede ser candidata a participar en un ensayo clínico en el hospital Ramón y Cajal con el doctor G.R. (curiosamente yo participé junto con este médico en un programa de radio de la agencia EFE)

Cuando conocemos que Ana puede tener la oportunidad de participar en un ensayo, damos la autorización al traslado del expediente hospitalario. A la vez, nos informan que en el hospital Puerta de Hierro existe la posibilidad de tener acceso a unos ensayos clínicos que se están realizando en la clínica Ruber.Las consultas en esta clínica privada tendrían coste económico, por lo que nos decantamos por el Hospital Ramón y Cajal.

En septiembre de 2017 mantengo mi primera reunión con el Doctor L. y nos cuenta que, viendo el caso, nos puede plantear la posibilidad de que Ana participe en diferentes ensayos sin coste económico.Tras dos horas de reunión, damos nuestro consentimiento, y el doctor elabora un informe para poder comenzar el proceso. Pasan 2 meses, y en noviembre de ese mismo año acudo a ver al doctor que nos había atendido ya que no sabemos nada del ensayo. Cuando me reuno con él, me indica que Ana debe quedarse fuera de la consulta, (no respetando las voluntades anticipadas legales que tiene firmadas) y me dice que no pueden incluirla en ningún ensayo porque no ha cumplido 50 años. Cuando consigo recuperarme de mi asombro, le digo que le argumente las razones de no participar en el ensayo a Ana, y que no juegue con la esperanza del paciente.

Actualmente desde enero de este año y por medio de un buen médico y mejor persona (gracias Javier) Ana está arropada por 4 mujeres maravillosas del Hospital de la Princesa que han cogido el toro por los cuernos, y nos han dado todo el cariño del mundo, nos han escuchado siempre, nos han dedicado todo el tiempo que hemos necesitado (estuvieron casi dos horas con nosotros viendo prueba por prueba) y lo más importante, nos hablan claro sin rodeos de por medio.

Creo que el caso de Ana, en el H.Puerta de Hierro se les ha quedado grande, la enfermedad de Alzheimer en personas de 40 años les sobrepasa. Creo también firmemente que el caso de Ana les ha hecho estrellarse y no han sabido cómo responder a nuestras necesidades.

Tras este tropiezo y la posterior ilusión con la que nos están atendiendo en el H.de la Princesa, Ana afronta el futuro con otra perspectiva. Su hobbie, la pintura, es parte del éxito de la terapia que está siguiendo para frenar la enfermedad de Alzheimer. Ana imparte clases de pintura con todo su cariño y su ingenio a sus abuelitos, como ella los llama,  una iniciativa única que se ha podido poner en marcha gracias a la Fundación Alzheimer España y a todos los que la integramos. En la fotografía que acompaña a este testimonio podéis ver otro maravilloso cuadro pintado por Ana.

Afrontamos el futuro Ana y yo, juntos, por supuesto, ella quizá vive más el presente y yo soy quién más piensa que lo que viene, un futuro incierto pero que vamos a llenar de lucha y tesón.No tirar la toalla es nuestro lema. Cuando todo esto comenzó, lo primero que le dije a Ana fue: tu enfermedad es mi enfermedad. y así seguimos, como un equipo, ella con su terapia, la pintura, el yoga, y sus hijos y yo, la supervisión, la logística, la organización.

Tengo mil ideas en mente para dar repercusión a nuestra historia, aparte de las entrevistas que hemos dado a La Sexta y Telemadrid y algún programa de radio en el que he participado gracias a EFE RADIO. Actualmente estoy en conversaciones con CEAFA para intentar unir a todas las asociaciones de familiares y enfermos de Alzheimer de manera conjunta, e intentar, de una forma organizada, sacar al millón de enfermos y a sus familias a la calle y decir BASTA YA. Necesitamos ayuda económica para afrontar acciones de bienestar para los enfermos y sus familiares, somos un colectivo olvidado que necesita el apoyo de todos.El caso de Ana puede marcar un antes y un después en la historia de esta enfermedad en España.

No todo es malo, gracias al grupo Cuídate y a sus integrantes, Ana ha podido sufragar su material de pintura para las clases que imparte a los que ella denomina “sus abuelitos”.Hemos podido también comprar una Tablet para la fundación y yo, personalmente intento moverme lo máximo posible para poder llevar a cabo cuantas acciones de sensibilización puedo.

Una de nuestras peticiones más oída pero menos escuchada es que necesitamos un PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER. Este plan debería engoblar un teléfono único al que llamar cuando tienes el diagnóstico y te sientes perdido, información más detallada sobre voluntades anticipadas, poderes, discapacidad, dependencia…etc. Que el 21 de septiembre no se convierta en el día de los Reyes Magos y sólo podamos hacernos oír ese día.Necesitamos difusión masiva de nuestra situación cualquier día del año, en 2025 esta enfermedad será considerada a niveles de epidemia, hay que proteger al cuidador laboral y socialmente, ya que es la pieza clave en todo este engranaje (yo reconozco que soy un privilegiado porque mi empresa me ha dado todas las facilidades que he necesitado como cuidador, y lo más importante, me han dado apoyo y cariño para mi lucha particular, pero sé que estas condiciones no son las habituales, esto es algo excepcional)

En los casos de Alzheimer tan temprano como el de Ana, las condiciones del cuidador principal son aún más importantes, y paradójicamente, son las que tienen mayor desprotección,  ya que ambos (cuidador y enfermo) se suelen encontrar en estas edades en activo, laboralmente hablando. Para ello, las administraciones y la comunidad médica deberían apoyarnos, ayudar a la sociedad a cambiar el chip,y nunca nunca dudar que esta enfermedad puede darse en personas como Ana, menores de los 80 años que parece que es la edad en la que todo el mundo piensa cuando se pronuncia la palabra Alzheimer.Queremos que nos atiendan médicos, pero ante todo personas”.

Ana, Jose, de nuevo, muchísimas gracias por haber sido tan generosos de compartir vuestra historia.No ha tenido que ser fácil escribirla, ya que seguro que habréis revivido episodios que nunca deberían haber ocurrido, por eso de nuevo, GRACIAS.

Os queremos.

 

 

 

Deja un comentario