CARTA DESDE EL FUTURO

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30/05/2018
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10/07/2018

CARTA DESDE EL FUTURO

“Hola,

Te escribo desde el futuro, a ti que te enfrentas a un diagnóstico de Alzheimer (ya sea de un familiar, un amigo cercano, alguien a quien aprecias o simplemente de una persona que forma parte de tu vida)

Te voy contar a lo que vas a tener que enfrentarte para que puedas estar preparado, sé que difícil estarlo si hablamos de una enfermedad tan imprevisible como esta.

Espero que para cuando leas esto, hayas podido digerir el diagnóstico, decirte que existen pocas cosas que creen tanto desamparo como la llegada de la enfermedad de Alzheimer sin que exista ningún apoyo informativo a los familiares. En el futuro te alegrará saber que hemos mejorado, queda mucho por hacer, y a ti aún te va a tocar indagar mucho por tu cuenta, aunque por contra y para tu alegría, existen magnificas asociaciones que te ayudarán por el camino.

¿Qué me espera? ¿Cuándo será el momento de tomar la decisión de institucionalizarlo? ¿Cómo lo trato a partir de ahora? ¿es necesario que sepa que tiene Alzheimer?

¿te suenan estas preguntas verdad?

Te voy a contar algunas cosas que te van a suceder…

 

  • No sabrás cómo tratar a tu familiar tras el diagnóstico, es común que tras saber que tiene esta enfermedad no sepamos cómo abordar con el/ella el día a día o el trato cercano.
  • Nadie te va a decir cuándo tu familiar va a tener que dejar de vivir solo, ni si estarás preparado para saberlo, simplemente deberás guiarte por tu sentido común e ir viendo la evolución de la enfermedad.
  • No vas a ser mal cuidador por no saber de la enfermedad, serás mal cuidador sino te informas. Pide ayuda a las asociaciones de tu ciudad o entorno, preguntale al médico que os atiende habitualmente, fórmate dentro de lo posible en cursos homologados de entidades fiables que estén orientados a cuidadores.
  • Te sentirás culpable si tomas la decisión de institucionalizar a tu familiar.  Piensa que hay entidades dedicadas específicamente a este tipo de situaciones, si ves que los cuidados que puedes darle no son suficientes, no tienes tiempo, o por cualquier causa no puedes cuidarle, en un centro con todas las garantías de cuidados profesionales tu familiar va a estar bien atendido.Hay situaciones que no se pueden manejar a nivel domiciliario.
  • Leerás que existen terapias y fármacos milagrosos o incluso podrás ver que hay webs y entidades que “revierten” el Alzheimer. No puedo desvelarte si en el futuro ya hemos encontrado la cura, lo que sí te digo es que no proviene de ningún milagro, por lo que siempre acude a profesionales médicos en caso de duda.
  • Dudarás si merecen la pena las terapias de estimulación y pensarás que para un enfermedad incurable, no tienen ningún sentido. Lo tienen, y mucho. Decirte que las personas que asisten a terapias de estimulación, talleres y atención ocupacional,  resisten el avance de la enfermedad mejor que las que no reciben estas terapias.
  • No sabrás si contarle que tiene Alzheimer, en el caso de que sea una persona que aún puede comprender el diagnóstico, existen varias opiniones acerca de lo positivo y lo negativo de que conozca su situación, el sentido común de nuevo volverá a aconsejarte qué hacer en este caso, es una decisión muy personal que nadie deberá tomar en tu lugar, puedes pedir consejo y dejarte asesorar por profesionales de la enfermedad.
  • Te enfrentarás a trámites complejos con la administración donde las palabras “prestación”, “dependencia”, “tutela” e “incapacitación” entre otras, comenzarán a formar parte de tu vocabulario habitual. Si no estás seguro de comprender los trámites a realizar, solicita ayuda e información en entidades o asociaciones especializadas. Es un proceso complejo que a veces el cuidador principal afronta con miles de dudas e inseguridades y con un ánimo mermado, por eso es importante que pidas ayuda, te informes y preguntes tantas veces como te haga falta. La web La Sonrisa Vacía te ayudará si lo deseas 😉 “

Espero que os hayais sentido identificados con este post, porque creo que refleja muy bien a lo que se enfrentan los cuidadores tras el diagnóstico de la enfermedad, podeis dejarnos un comentario aquí o en nuestro perfil de Facebook y contadnos vuestra experiencia 😉

 

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