Realmente el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimeres un hecho definitorio y constatable de que el drama se cierne sobre nosotros. Si la persona portadora del diagnóstico es un familiar cercano, el miedo y la desesperanza hace que haya más elementos que jueguen en nuestra contra que óptimos propósitos podamos tener. La incertidumbre se apodera de nosotros y el miedo nos paraliza.
Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad imprevisible como ésta, y no conoce paso por paso lo que va a ocurrir, se cierne sobre ella un tremendo desasosiego. Las personas necesitamos una rutina hasta en los casos más nefastos. Conocer lo que va a suceder, nos hace pensar que tenemos controlada la situación, lo que a priori, nos tranquiliza.
Cuando de lo que hablamos es una enfermedad cuya duración puede oscilar entre 1 y 20 años, las expectativas se van moldeando a diario. No tiene cura, lo sabemos, ni tiene esperanza, también lo sabemos. Sabemos que se esta haciendo todo lo posible, pero no sabemos cuándo conoceremos la GRAN NOTICIA :LA CURA DEFINITIVA.
Afrontar una enfermedad larga, impredecible, degenerativa y definitivamente demoledora hace que día a día nos enfrentemos a un cuidado en el que llueve sobre mojado. Es decir, cuidamos del enfermo, no sabemos la duración de su dependencia, ni el grado que adquirirá en el futuro, ni tampoco conocemos si empeorará o mejorará de forma espontánea aunque no corriente, y volverá a empeorar y esto, día tras día, a veces, nos hunde anímicamente. Necesitamos saber que lo hacemos va a servir de algo, que no sólo estamos presenciando como un tren va a descarrilar delante de nosotros sin que podamos hacer nada para impedirlo. Es verdad que a veces un sólo detalle vale para que nos vengamos arriba, una pequeña mejoría, una sonrisa…pero también es cierto que la máxima de saber que la enfermedad avanza nos puede hacer caer en la apatía y la desgana, aspecto por otra parte aceptable y psicológicamente humano. No conocer el futuro o no poder intuirlo nos hace caminar de forma inestable.
A veces, no todas, se da lo que se denomina la Profecía Autocumplida.
Cuando los enfermos caen en lo que se denomina Estado Vegetativo Persistente (E.V.P), que suele ocurrir durante la fase final y avanzada de la enfermedad, el pronóstico no es bueno, por lo que no se ofrece tratamiento, puesto que no existe uno específico como tal para revertir esta situación, con lo cual, efectivamente, se logra que el pronóstico sea malo.
Esto no quiere decir que los familiares no estén haciendo lo posible para confortar al enfermo, significa que antes de que el enfermo llegue a ese estado, se deben mantener todo lo posible las funciones cerebrales que la enfermedad nos permita. Si mantenemos todo lo posible activo el cerebro lograremos que la plasticidad de éste se resista a caer en el estado vegetativo que tanto miedo nos da.
Sobre este aspecto de la Profecía Autocumplida deseamos comentar la sugerente aportación de Alan Shewmon en un estudio por el realizado en el año 1.999 :
Este Neuropediatra, y sus colaboradores describen en su ensayo a cuatro niños de 5 a 17 años de edad, que nacieron con graves malformaciones congénitas cerebrales y ausencia total o casi total de la corteza cerebral. Contrariamente a lo esperado, ninguno evolucionó hacia el E.V.P. Desarrollaron respuestas afectivas apropiadas, tenían preferencia musical, buena función visual y orientación, conocían a los familiares y llegaron a mantener interacción social.
Según Shewmon , estas capacidades reflejan la plasticidad de estructuras del cerebro, aspecto que llama la atención sobre la necesidad de tratar adecuadamente a los enfermos portadores de algún tipo de degeneración cognitiva.
Es decir, si se trata de mantener las estructuras cerebrales lo más activas posible, concretamente en los enfermos de Alzheimer, es más probable que el cerebro no caiga en la denominada fase vegetativa.
Pero existe un hándicap que los cuidadores, tutores y familiares deben vencer y es precisamente el de creer que está todo perdido y que nuestros esfuerzos por mantener de alguna forma vivo el cerebro de nuestro familiar no van a servir, que la enfermedad sigue su curso y como el diagnóstico es irrefrenable, el final también lo va a ser; es difícil mantener la ilusión si no se cree en nada, y más aún cuando la situación es ésta, pero es evitable y no hay que permitir que se dé el riesgo de la Profecía Autocumplida.
¿Conocíais esta teoría?
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