TESTIMONIO DE ANA, PACIENTE, 42 AÑOS (PARTE I)

Esta es una entrada que nunca hubiéramos querido hacer, ya que transcribirla significa que Ana, de 42 años, padece Alzheimer, pero creemos que es positivo para la sociedad para los que siguen este blog y en general para los que necesitan información sobre la enfermedad, que se sepa que la enfermedad de Alzheimer no sólo está presente en personas mayores de 70 años, sino cada vez más temprano y que es necesario que se tomen medidas para atender este tipo de situaciones.

El testimonio está escrito por José, marido de Ana, y por ella misma.

“El Alzheimer invadió nuestras vidas en septiembre 2015 viéndose afectadas la memoria inmediata, con repetición de preguntas, la mirada de Ana era diferente. Ambos sabíamos que podría ser Alzheimer, el padre de Ana, su tía y su abuelo lo tuvieron con menos de 50 años, así que sabíamos que teníamos algo muy duro que afrontar sumado a la incertidumbre a la lucha contra las administraciones y la comunidad médica para que el diagnóstico se diera de una manera correcta.
Sin ir más lejos, hoy 9 de febrero cuando escribo este testimonio, seguimos con pruebas, en concreto las de carácter genético, ya que a pesar de que fueron solicitadas en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid en el mes de Abril de 2017, hasta ahora no habíamos tenido respuesta por su parte, y ha sido gracias a que me he movido por otros hospitales cuando se ha ido acelerando el proceso. He reclamado en mil ocasiones que le hicieran a Ana estas pruebas sin éxito ni respuesta, y la neuróloga que nos atendió en su día no mostró interés por el caso, visitándonos en total 10 minutos a lo largo de toda nuestra vida.

La solución ha llegado, para mi sorpresa, desde el equipo médico del Hospital Princesa.

Llevamos más de dos años en este vía crucis, aquí en España el poder ser diagnosticado correcta o incorrectamente es un descalabro, una lotería.

Nuestra primera consulta médica cuando comenzamos con los síntomas, fue de carácter privado, ya que en la seguridad social la doctora N.P. no creyó oportuno derivar a Ana a un neurólogo. Como bien explicó Ana en la entrevista que nos hicieron en La Sexta, en consulta nos dijeron “usted no tiene Alzheimer”, aún advirtiéndole al médico que los síntomas y el componente genético que podía tener Ana jugaban en su contra (la enfermedad de su padre, su tía paterna y su abuelo paterno)

Mes de septiembre de 2015, nos dirigimos a nuestro médico de familia, quien diagnóstica la imposibilidad que pueda ser Alzheimer, nosotros seguimos advirtiendo de la historia familiar que poseía Ana, pero salimos de la consulta con un diagnóstico de depresión junto con su correspondiente receta farmacológica. Los síntomas siguen y en el mes de febrero de 2016, y ante la negativa del médico de familia de derivar a Ana a la consulta del neurólogo, tomo la decisión de acudir en carácter privado al equipo del doctor A. Una vez en esta consulta, el diagnóstico vuelve a ser depresión, pero añaden que esta se encuentra”mal tratada”.

Ana en este momento se encuentra de baja laboral. En el mes de octubre de 2016, el I.N.S.S. le niega la prorroga de esta baja,y le da el alta.El mismo mes en que ocurre esto vuelvo al médico de familia para pedir de nuevo que nos deriven al neurólogo, pero se nos niega otra vez el volante.

Llega el mes de enero 2017 y con él viene uno de los momentos más duros que hemos vivido. Ana comienza a trabajar, el primer día en el que se reincorpora a su puesto, no consigue llegar a su lugar trabajo porque se pierde y necesita que la vayamos a buscar mis hijos pequeños y yo. Esa misma tarde volvemos a ir al médico de familia que sigue negando tramitar la baja laborar de Ana insistiendo en el diagnostico de depresión. Aún así, Ana, vuelve a intentar ir a trabajar con ayuda de un compañero y llegan a su lugar de trabajo, pero su empresa, Axa, se da cuenta que algo no va bien y le conceden todas las vacaciones del año, con la condición de que tramite su baja médica ya que si no se verán obligados a despedir a Ana muy a su pesar (decir desde aquí que Axa ha brindado a Ana la ayuda que las administraciones publicas nos han negado).

Siguiendo el periplo médico, vuelvo a visitar al doctor A. para intentar que le efectúen a Ana las pruebas pertinentes. Consigo a regañadientes que se tramite el volante correspondiente para dichas pruebas y a la semana me llaman y me dicen que ven algo raro en los resultados, que deben realizar alguna prueba más de forma  complementaria. Tras recibir los resultados de resonancia PET de glucosa, y los test neuropsicológicos, el resultado es positivo para Alzheimer (probable),decir que estas pruebas las hemos financiado nosotros, de forma privada y las hemos costeado de nuestro propio bolsillo.

En febrero de 2017 con el resultado de estas pruebas e incluso con un informe forense (gracias Inmaculada por tu ayuda desinteresada) acudimos de nuevo a la consulta de atención primaria donde de nuevo recibimos la negativa a la baja laboral de Ana. Esta vez se alega por parte del médico la ausencia de un informe neurológico que debe provenir de la Seguridad Social. Recordemos que este informe no lo tenemos en nuestro poder porque desde 2015 se nos ha negado.Ahora Ana está al límite del despido y necesitamos que sea tramitada esta necesaria baja laboral. Un día antes de que se cumpla el plazo para que Ana sea despedida de su empresa, consigo en el Hospital Puerta de Hierro in extremis un consulta con el neurólogo que ratifica todo (diagnóstico probable de Alzheimer) e incluso manda algunas pruebas más para completar el expediente. Por fin a Ana se le concede la baja laboral. Tres días después me llaman para acudir a la inspección y decirnos que no están de acuerdo y que, en principio sólo le darán 6 meses de baja POR DEPRESIÓN. Nos hemos visto en la tremenda situación de ver cómo el I.N.S.S. no reconoce la INCAPACIDAD ABSOLUTA de Ana aún con los resultados de las pruebas en la mano.

Todas estas piedras en el camino son duras, pero para un enfermo de Alzheimer que está experimentando el inicio de la enfermedad con la edad de Ana, son demoledoras. Yo por mi parte he intentado que ella esté lo más al margen posible de cualquier situación estresante aunque a veces, desgraciadamente, no lo he conseguido.

Me preguntan a menudo cómo hemos manejado esta situación con mis hijos, y siempre cuento que ellos desde el inicio saben lo que le ocurre a su madre con una claridad meridiana incluso participando en los protocolos que tenemos instaurados en casa y fuera de ella.Colaboran en la terapia que recibe su madre.Cuando los primeros síntomas de la enfermedad comenzaron, mi hijo mayor tenía 10 años y las gemelas 8.”

Esta es la primera parte de la historia de Ana y José.Hemos hablado con ellos de cómo se encuentra Ana en la actualidad, qué terapias realiza, cómo afrontan ambos el futuro y cómo quieren, con su experiencia, cambiar la forma de ver la enfermedad.

Deciros que  hemos reservado para la segunda parte de la historia la experiencia que ambos han vivido dentro de un ensayo y de qué forma está Ana ayudando a otros enfermos de Alzheimer con su pintura. Os dejamos la fotografía de uno de los cuadros realizados por Ana para que veáis qué talento tiene.

No olvidéis dejarnos un comentario o pasaros por nuestra página de Facebook.