EL ALZHEIMER NUNCA VIENE SOLO

El Alzheimer NUNCA viene solo.

Sois bastantes los que me habéis hablado del impacto (casi siempre negativo) que causa en la familia el diagnóstico de una enfermedad como esta.

Normalmente como en todas las situaciones en las que se da un diagnóstico grave, incurable y degenerativo, son muchos los daños colaterales.

No solo el cuidador es el afectado aunque sí es el que más impacto recibe de la enfermedad sino que hay, por así decirlo, una serie de “situaciones satélite” que giran alrededor de la enfermedad como prueba de que esta dolencia no solo afecta al que la sufre.

A continuación voy a enumerar situaciones que se dan, producto del impacto de la enfermedad en las esferas que rodean al enfermo y que seguro que os son familiares :

• Impacto en la familia directa : comunicar qué le ocurre a la persona enferma también es una situación negativa para el encargado de decírselo a la familia, ya que a veces se pone en duda por parte de otros familiares el diagnóstico.
• Reacciones de la familia al conocer la enfermedad, cómo tratar de ahora en adelante al enfermo, comprender que a partir de ahora el Alzheimer va a transcurrir por varias fases, que no siempre estas serán como la fase inicial y que habrá que irse adaptando a lo que vaya sucediendo, tanto en el trato, como en los cuidados y en el apoyo familiar.
• Reacciones inesperadas de la familia no directa/amistades al conocer cuál es la enfermedad que afecta a la persona y cómo va a evolucionar, en ocasiones se apartan porque no saben cómo tratar a la persona enferma, en otras ocasiones se apartan sin razón, y son los cuidadores los que acaban viendo su circulo social reducido a la mínima expresión.
• Problemas a la hora de explicar a los niños que forman parte de la familia qué le ocurre a la persona enferma, porqué se olvida de las cosas y cómo pueden ayudarle. Esto afecta en gran medida a los nietos/sobrinos de la persona afectada.
• Discusiones acerca del cuidado de la persona enferma y la forma en la que el cuidador principal desarrolla su tarea (todo el mundo opina, pero nadie ayuda, este suele ser el problema)
• Conflictos económicos por el desembolso que requiere el cuidado de una persona enferma de Alzheimer, a los que hay que añadir los costes de residencias, centros de día…etc que muchas veces debe pagar sólo el cuidador sin ayuda de nadie (el caso más común es el rechazo a colaborar de ninguna forma por parte de los herman@s en caso de ser el cuidador el hij@ del afectad@).
• Conflictos inter familiares por la distribución de la riqueza/patrimonio del enfermo, a veces l@s herman@s del cuidador o los familiares directos del enfermo ponen en duda cómo se está gestionando el patrimonio económico del afectado, por eso siempre se aconseja la incapacitación como medida legal e imparcial del cuidado de una persona de estas características.
• Discusiones acerca de la necesidad o no de institucionalizar al enfermo. Como en el punto relativo al cuidado, en esta situación, casi todo el mundo opina, pero nadie se pone al 100 % en el papel del cuidador. A veces el cuidador reclama el poder tener unas horas para él llevando al enfermo a un centro de día y la familia le niega la ayuda o se interpone en la decisión, sin darse cuenta de la necesidad real del enfermo y la persona que lo cuida diariamente.
• Coordinación a la hora de cuidar al enfermo. Hay familias que “se turnan” la estancia del afectado en sus domicilios, esto no es adecuado porque les causa desorientación y alteración de las rutinas, algo que sabemos que está desaconsejado, pero a veces es inevitable. Es necesario que cuando el enfermo “pase” de una casa a otra, mantenga los horarios y las actividades pautadas dentro de lo posible para evitar que se descentre.

Ahora a los cuidadores que estén leyendo esto les pregunto.. ¿Alguna de estas situaciones os suena?

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