Vamos a hacer un viaje, pero no hace falta que os mováis, podéis quedaros donde estáis que va a ser un viaje rápido y sencillo.
Os invito a que me acompañéis al pasado, a digamos…hace unos 25 años.Quiero enseñaros cómo era ser un enfermo de Alzheimer y como era ser cuidador en, aproximadamente, el año 1995/2000.Aviso a navegantes, vais a encontrar diferencias en algunas cosas, pero otras siguen, muy a nuestro pesar, pendientes de mejora.
Hace 20 años, era frecuente encontrar como incluso en el vocabulario de los médicos convivían términos como Alzheimer (que se utilizaba poco) demencia (utilizada de forma general) y demencia senil, que ya hemos dicho que no existe como tal.
Se solían achacar los olvidos casi siempre a la edad de la persona que los sufría y no era hasta avanzada la enfermedad y sus síntomas cuando se indagaba de forma más mas profunda en la causa. Cuando digo “indagar” no creáis que me refiero a pruebas complejas o exámenes cognitivos como los que se realizan ahora. Me refiero a que en la mayoría de los casos no se conocía a ciencia cierta qué había que buscar para encontrar la enfermedad y todo se metía dentro del cajón desastre de la demencia senil.
Había veces en que los enfermos alcanzaban la fase final sin ser diagnosticados y se calificaba la situación con frases como “se le ha ido la cabeza”, “no rige”, o peor, “está loc@”
Aun así, en ese tiempo, tener un diagnóstico de Alzheimer no significaba en absoluto salir vencedor de la consulta del médico ya que era entonces cuando los cuidadores/familiares se lanzaban al vacío en busca de una información a veces inexistente y otras confusa, que no sé qué es peor. Tras el dictamen, salían, igual que ahora, ávidos de información, o de al menos, pautas para enfrentar lo que les esperaba y casi nunca conseguían nada concreto.
Hay que decir que en esa época apenas había asociaciones de familiares de enfermos (o si las había, no en cada ciudad), las redes sociales no existían prácticamente, muchas personas no tenían siquiera acceso a internet y los contenidos que había sobre Alzheimer eran del todo obsoletos y poco fiables. Por no hablar de supuestos entendidos en la materia que perjudicaban más que ayudar.
¿Con este panorama, os imagináis lo que han tenido que sufrir buscando información todas aquellas personas que han tenido un familiar enfermo de Alzheimer en la década de los 90? Si salir de la consulta con un diagnóstico es difícil ahora, pensad cómo era cuando no existía la información que tenemos en la actualidad ni el acceso a ella era tan fácil.
Imagino que, gracias en parte a todos aquellos cuidadores que lo tuvieron tan difícil, ahora hay muchísimos recursos a los que acudir, aunque siempre es necesario mejorar algunos aspectos.
#alzheimerenlos90 #cualquiertiempopasadonofuemejor
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